Wednesday, January 10, 2007

Sindrom Bardet Biedyl ragut keceriaan empat beradik

Utusan Malaysia, 10 Januari 2007

Oleh KAMARUDIN HAMZAH

Empat anak pasangan Ismail Udin dan Mik Tom Hussin yang mengidap sindrom Bardet Biedyl hanya mampu menghabiskan sebahagian besar kehidupan di rumah mereka sahaja di Penempatan Program Rakyat Termiskin Kampung Beting Lintang, Besut, Terengganu.

SETIAP pasangan suami isteri sentiasa mengharapkan zuriat yang dilahirkan membesar dengan sihat dan comel sekali gus menjadi pengikat kasih sayang dalam rumah tangga.

Kebanyakan mereka tidak kisah sama ada cahaya mata itu anak lelaki atau perempuan kerana apa yang sebenarnya diinginkan ialah kehadiran anak akan menyeri kehidupan berkeluarga.

Ibu bapa juga tidak pernah menganggap kehadiran anak mengundang masalah, walaupun kehidupan mereka sendiri ibarat `kais pagi makan pagi’ dan sesekali terpaksa mengikat perut untuk meneruskan kehidupan seharian.

Suara tangisan, tawa dan keletah anak-anak pastinya dapat menghilangkan keletihan setelah seharian berkerja dan menjadi penawar kepada masalah yang dihadapi.

Sebenarnya, tidak keterlaluan jika dikatakan jauh di sudut hati ibu bapa menyimpan hasrat agar suatu hari nanti mereka tidak lagi perlu bertungkus lumus bekerja menyara keluarga, sebaliknya tugas itu akan lebih ringan apabila anak-anak meningkat dewasa.

Namun, bagi pasangan Ismail Udin, 61 dan Mik Tom Hussin, 56, dari Kampung Beting Lintang, Besut, Terengganu, harapan sedemikian tidak mungkin menjadi kenyataan, sebaliknya mereka terus menggalas penderitaan apabila empat daripada tujuh anak mereka disahkan menghidap Sindrom Bardet Biedyl.

Empat anak mereka yang menghidap sindrom itu ialah anak keempat, Sulaini, 26, diikuti oleh Azmi, 25, Yah, 22, dan yang bongsu, Mohd Solihin, 19, tidak mampu melakukan apa-apa kecuali berkurung di dalam rumah.

Sejak 26 tahun lalu, pasangan ini tidak pernah merungut walaupun terpaksa menanggung kesusahan membesarkan anak-anak, lebih-lebih lagi dalam kepayahan hidup yang dihimpit kemiskinan.

Sindrom tersebut menyebabkan anak-anak pasangan itu menghadapi masalah penglihatan, fikiran lembab, pendek, kegemukan dan mempunyai risiko penyakit darah tinggi, buah pinggang dan kencing manis.

Selain itu, sindrom yang berpunca daripada kerosakan genetik yang diturunkan daripada kedua ibu bapa, membuatkan kempat-empat anak pasangan itu mempunyai jari tangan dan kaki berlebihan.

Kesemua anak pasangan ini hilang penglihatan semasa masih bersekolah rendah dan tidak dapat menghabiskan persekolahan serta menikmati kegembiraan seperti kanak-kanak lain.

Sulaini didapati amat kurang bercakap, hilang penglihatan sejak darjah dua dan mempunyai enam jari tangan kanan serta di kedua-dua belah kakinya.

Selain masalah kegemukan dan menghidap darah tinggi, anak gadis ini juga menghadapi gangguan kedatangan haid yang tidak menentu. Kini dia sudah tidak datang haid hampir setahun lamanya.

Pembedahan

Adiknya, Azmi pula, walaupun agak petah bercakap tetapi menghadapi masalah penglihatan sejak berumur 12 tahun dan kecacatan jari tangan serta kaki yang sama dengan Sulaini.

Dia juga dikesan menghidap paru-paru berair dan ketika berusia 17 tahun terpaksa menjalani pembedahan di bahagian rusuk kirinya bagi mengeluarkan cecair dan nanah yang terkumpul di bahagian itu.

Anak keenam pasangan itu, Yah, juga mempunyai kecacatan di tangan dan kaki sama seperti abang dan kakaknya serta mengidap darah tinggi, kencing manis dan sering mengalami masalah kekejangan dari paras lutut ke bawah.

Manakala Mohd. Solihin, bersikap sama dengan kakaknya yang enggan bercakap dan mengalami kecacatan pada kakinya yang mempunyai enam jari. Dia juga kini mengalami masalah sakit semasa membuang air kecil.

Penglihatan yang terhad menyebabkan Sulaini dan Mohd. Solihin banyak menghabiskan masa mereka di dalam rumah, manakala Azmi dan Yah sekali- sekala keluar berjalan mundar mandir di sekitar rumah mereka dan jiran terdekat.

Walaupun masing-masing menerima bantuan bulanan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) sebanyak RM60 setiap seorang sejak tiga tahun lalu, jumlah itu kini dirasakan tidak mencukupi berikutan perbelanjaan yang kian meningkat.

Begitupun, pasangan warga emas itu ternyata begitu gigih mengharungi kehidupan bersama empat anaknya itu walaupun dihimpit kemiskinan dan hanya bekerja menanam sayur di Penempatan Program Pembangunan Rakyat Termiskin (PPRT) di Kampung Beting Lintang, di Besut.

Mik Tom mengakui walaupun kehidupan mereka agak susah namun dia dan suami reda dengan apa yang ditentukan Ilahi kerana percaya ramai lagi insan yang ditimpa masalah lebih besar daripada keluarganya.

“Cuma yang diharapkan agar ada pihak yang sudi membantu meringankan beban yang kami tanggung lebih-lebih lagi usia kami semakin lanjut dan kudrat sudah berkurang,” keluhnya.

Pendapatan pasangan itu hasil bertanam sayur di tanah yang disediakan oleh Jabatan Pertanian berhampiran penempatan itu tidak seberapa dan ada kalanya dia serta suami terpaksa mengikat perut untuk berbelanja sehari-hari.

“Walaupun mereka mengalami kecacatan namun perut tetap perlu diisi setiap hari dan kalau tidak ada kerja susahlah kami nak menanggung kehidupan sebegini tambahan pula keadaan sekarang semuanya mahal,” ujarnya sayu.

No comments: