Dr Sharifah aktif perjuang nasib OKU

Sumber: Harian Metro, 2 januari 2007

Oleh Hartini Mohd Nawi

DARIPADA tutur kata dan perwatakannya, wanita berwawasan ini memiliki kekuatan semangat tersendiri dalam menempuhi pelbagai cabaran.

Sesiapa saja yang mengenalinya pasti kagum kerana setiap patah perkataan yang keluar daripada bibirnya memberikan sejuta semangat serta nasihat kepada wanita lain.

Itulah antara keistimewaan Profesor Madya Dr Sharifah Zainiyah Syed Yahya yang cukup disegani memperjuangkan golongan orang kurang upaya (OKU).

Meskipun sibuk dengan tugas di Jabatan Kesihatan Komuniti, Fakulti Perubatan dan Sains Kesihatan, Universiti Putra Malaysia (UPM), beliau sanggup melakukan kerja kebajikan, khusus bagi membela nasib anak sindrom Down.

Bergelar Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), tanggungjawab itu digalas cukup mencabar apatah lagi beliau turut dikurniakan seorang anak sindrom Down, Raja Nadia Raja Mustapha.

Menjadikan pengalaman hidupnya sebagai kekuatan dan hikmah yang dianugerahkan Ilahi, Dr Sharifah berbangga kerana dilahirkan sebagai ibu kepada Raja Nadia yang kini berusia 12 tahun.

“Pengalaman melahirkan dan membesarkan Raja Nadia cukup istimewa dan menguji sejauh mana semangat kental saya.

“Alhamdulillah, saya tidak keseorangan kerana kehadiran suami tercinta Dr Raja Mustapha Raja Abu Hassan Shaari, membakar semangat,” kata ibu kepada lima cahaya mata itu.

Pengalaman sebagai doktor perubatan banyak membantu. Bagaimanapun, sebagai ibu, hatinya sedikit terusik apabila mengetahui keadaan bayinya.

Sokongan tidak berbelah bagi empat anak lain turut membantu meredakan emosi yang bercampur baur dan akhirnya, Dr Sharifah memahami bahawa dugaan yang diterima ada hikmah tersendiri.

Walaupun anak istimewa, Nadia tidak terlalu dimanjakan sebaliknya, kasih sayang diberikan sama rata dan seperti anak yang lain, gadis sunti itu turut diajar untuk berdikari.

“Saya cuba berikan didikan terbaik kepadanya. Sekurang-kurangnya Nadia boleh berdikari tanpa menyusahkan orang lain,” kata Dr Sharifah yang menyedari kecenderungan Raja Nadia terhadap lukisan.

Seterusnya PSDM juga secara tidak langsung merealisasikan minat Dr Sharifah untuk melakukan kerja kebajikan sejak zaman remaja.

“Saya pernah menjaga nenek yang menghidap kanser di hospital dan sering melihat kecekalan hati doktor mengubati serta melayan kerenah pesakit.

“Situasi itu mendorong saya mengambil bidang perubatan dan menjadi doktor,” katanya yang pernah bertugas sebagai pegawai perubatan di Hospital Universiti, Petaling Jaya, Selangor, dari 1985 hingga 1996.

Selain faktor anak sendiri, kesanggupan Dr Sharifah berusaha menubuhkan PSDM turut tercetus apabila melihat anak sindrom Down tersisih dan kurang diberi perhatian sewajarnya.

Profil

NAMA: Profesor Madya Dr Sharifah Zainiyah Syed Yahya

TARIKH LAHIR: 6 September 1957

TEMPAT LAHIR: Arau, Perlis

JAWATAN: Prof Madya di Jabatan Kesihatan Komuniti, Fakulti Perubatan dan Sains Kesihatan, Universiti Putra Malaysia (UPM), Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia

PENDIDIKAN: Ijazah Sarjana Kesihatan Awam, University of Glasgow, Scotland, United Kingdom (1997); Ijazah Sarjana Muda Doktor Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) (1984); Diploma Sains Institut Teknologi Mara (kini Universiti Teknologi Mara, UiTM), Shah Alam (1978)

SUAMI: Dr Raja Mustapha Raja Abu Hassan Shaari

ANAK: Raja Ibrahim Putera (21), Raja Iskandar Putera (20), Raja Nabila (18), Raja Idris Putera (14), Raja Nadia (12)

Ning Baizura rai sukan insan kurang upaya

Utusan Malaysia, 30 november 2006

Beberapa penyanyi terkenal termasuk Ning Baizura dan Kelvin Lau akan tampil di pentas persembahan majlis penutup Kejohanan Persekutuan Sukan Kurang Upaya Timur Jauh dan Pasifik Selatan (Fespic) 2006 di Stadium Bolasepak Cheras, Kuala Lumpur, esok.

Majlis anjuran Kementerian Belia dan Sukan Malaysia itu bermula pukul 6 petang hingga 12 malam.

Acara sukan untuk para insan kurang upaya ini telah bermula sejak Sabtu lalu. Majlis perasmiannya telah berlangsung dengan jayanya di Stadium Bolasepak Cheras, Kuala Lumpur.

Perdana Menteri, Datuk Seri Abdullah Ahmad Badawi telah merasmikan majlis tersebut yang dihadiri lebih 20,000 orang kurang upaya.

Seramai 410 atlet negara terdiri daripada orang-orang kurang upaya telah tampil menjayakan acara sukan istimewa sepanjang minggu ini termasuk selebriti, Ras Adiba Radzi.

Selain Malaysia, antara negara-negara lain yang turut mewakilkan atlet masing-masing ialah China, Hong Kong, Indonesia, Thailand, Jepun, Korea, Australia, dan Pakistan.

Menariknya pada majlis perasmian tersebut, D`Media & Event Entertainment telah membawa seramai 60 pelajar-pelajar kurang upaya dari Sekolah Menengah Datuk Patinggi Haji Abdul Gapor, Stamping, Kuching, Sarawak untuk tampil mengadakan persembahan tarian kebudayaan.

Sebelum itu, khalayak telah dihiburkan dengan nyanyian lagu tema oleh Liza Hanim. Sementara Too Phat dan Khatijah Ibrahim menghiburkan khalayak menerusi lagu-lagu popular mereka antaranya One Moment In Time, Doa Buat Kekasih, Alhamdulillah dan Malaysia Truly Asia.

Permata Hati: Tabah bela tiga anak istimewa

Berita Harian, 31 oktober 2006

Oleh Samsudin Awang

Hajat pasangan suami isteri Mohamad, Sabariah mempunyai anak lelaki tercapai meskipun ketiga-tiganya sindrom down

CABARAN membesarkan tiga anak istimewa, sekali gus dalam situasi kehidupan yang kurang berkemampuan bukan suatu yang mudah untuk dilalui tanpa semangat dan kasih sayang tinggi dalam jiwa ibu bapa. Lebih mencabar lagi apabila tinggal di persekitaran masyarakat yang agak kurang pengetahuan mengenai anak istimewa sehingga sukar menerima si kecil sebagai sebahagian daripada anggota masyarakat dan perlu dilayan dengan baik.

Bagi pasangan suami isteri, Mohamad Nawi dan Sabariah Taib dari Sungai Lembing, Kuantan, cabaran yang mereka hadapi sama ada kesempitan wang atau pandangan sinis masyarakat, tidak pernah dijadikan halangan untuk membesarkan tiga anak yang menghidap sindrom down.

Pasangan itu mempunyai lima cahaya mata, tetapi tiga daripadanya iaitu anak ketiga hingga bongsu menghidap sindrom down. Lebih malang, ketiga-tiganya adalah anak lelaki iaitu Jefri Mazli, Jefri Mazwan dan Jefri Muharizuan. Mohamad dan Sabariah tetap reda dengan anugerah Allah itu walaupun harapan mereka untuk menimang cahaya mata lelaki yang normal tidak kesampaian.

Dengan hanya berpendapatan RM600 sebulan berkerja sebagai buruh ladang kelapa sawit, Mohamad tetap memperuntukkan sebahagian daripada pendapatannya untuk memberi keperluan kesihatan anak istimewanya itu seperti susu berkalsium dan pil vitamin tambahan.

Sabariah yang tidak dapat berkerja kerana perlu menguruskan anak itu, meluangkan masa di rumah setiap hari dengan mengajar mereka berdikari dalam menguruskan diri sendiri. Hasilnya, anak berkenaan sudah pandai ke tandas untuk mandi atau membuang air, memakai pakaian, dan berkomunikasi memaklumkan sesuatu seperti lapar atau sakit, pada usia tujuh tahun.

Sabariah berkata, membesarkan anak itu daripada bayi sehingga berusia lingkungan enam tahun lebih mudah, berbanding membesarkan dua anaknya yang normal dalam tempoh itu kerana anak istimewa itu jarang menangis atau sakit seperti demam, selesema dan sebagainya.

"Jika saya tidak menjemur kain lampin di ampaian, jiran pun tidak tahu saya baru melahirkan anak kerana tidak pernah mendengar tangisan bayi, kalau ada pun dalam suara perlahan saja. Satu lagi keistimewaan adalah selepas mereka dewasa, berkawan tiga beradik yang mana mereka seperti memahami antara satu sama lain tanpa kerap sangat bergaduh cuma sesekali saja merajuk.

"Bila mereka sudah terlalu lama bermain sesuatu dan mula meragam, saya berikan mereka menonton televisyen kerana mereka tekun menonton untuk tempoh lama sambil berkomunikasi sesama mereka berkaitan apa yang dipapar di televisyen itu. Berbanding anak yang normal, pada zaman kanak-kanak agak kerap bergaduh, menangis merebut barang permainan dan ada kalanya susah untuk makan," katanya.

Walaupun tidak terlalu merasakan kekurangan pada tiga anaknya itu, pada masyarakat sekeliling ia sebaliknya sehingga memaksa mereka berpindah beberapa kali kerana ada jiran yang tidak senang dengan kehadiran si kecil.

Memandangkan mereka tinggal di persekitaran ladang (estet) dalam kelompok masyarakat yang agak cetek pengetahuan kerana hanya bekerja sebagai buruh, ada jiran yang menghina anak mereka. Ini menyebabkan Sabariah terpaksa mengehadkan kegiatan mereka dalam persekitaran rumah saja bagi mengelakkan si kecil dicederakan oleh budak nakal atau timbul rasa tidak senang di kalangan jiran yang beranggapan anak itu berbahaya kepada orang lain.

Mohamad berkata, beliau mengambil keputusan untuk berpindah beberapa kali dari estet ke estet lain bagi mengelakkan pembesaran mental tiga anaknya itu terjejas akibat tekanan masyarakat sekeliling.

"Pada masa sama, layanan buruk masyarakat sekeliling itu turut memberi tekanan kepada dua kakak mereka yang normal kerana mereka berdua yang membantu ibu menguruskan adik setiap hari walaupun ada kala terdengar pelbagai cemuhan jiran.

"Dari semasa ke semasa, tiga anak ini semakin dewasa dan dalam tempoh itu juga saya makin merasakan kegembiraan memiliki mereka walaupun masyarakat beranggapan memiliki lebih ramai anak istimewa lebih menyusahkan. Tetapi bagi saya adalah lebih seronok dan lebih memudahkan,” katanya.

Bagaimanapun, Sabariah mengakui berasa agak terkilan kerana tidak dapat memberi mereka pendidikan seperti kebanyakan anak istimewa lain yang dihantar ke Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) kerana tinggal jauh di luar bandar yang tiada kemudahan seumpama itu.



PROFIL:
Nama: Sabariah Taib
Umur: 46
Suami: Mohamad Nawi (48)
Asal: Kampung Nadak, Sungai Lembing Kuantan
Anak: Normaliza (20), Normazuana (19) Jefri Mazli (17), Jefri Mazwan (14) dan Jefri Muharizuan (12)

Pemuda sindrom down rentung

Utusan Malaysia, 13 oktober 2006

JOHOR BAHRU 12 Okt. – Seorang pemuda yang menghidap penyakit sindrom down rentung dalam kebakaran membabitkan sebuah rumah dua tingkat di Jalan Rumbiar, Kampung Kangkar Tebrau di sini, awal pagi ini.

Khairul Hair Sayuti, 28, dipercayai terperangkap di dalam bilik tidurnya setelah gagal mencari jalan keluar untuk menyelamatkan diri ketika api marak membakar rumah itu sekitar 3.10 pagi ini.

Rumah dua tingkat itu dihuni oleh mangsa bersama orang tuanya, iaitu Sayuti Mukhri, 70-an dan Tominah Sapar, 60. Bapa mangsa cedera ketika cuba memadamkan kebakaran.

Pegawai Kanan Pasukan Bomba dan Penyelamat, Ayub Mohd. Deni berkata, dua jentera bomba bersama 22 orang anggota dari Johor Bahru tiba di tempat kejadian, 10 minit selepas menerima panggilan kecemasan.

Pusat Islam UUM bantu remaja OKU

Utusan Malaysia, 13 oktober 2006

Oleh: SAMSUDIN OLI

DR. SHUKRI AHMAD (kiri) menyampaikan sumbangan kepada Noraini Abdullah.

PUSAT Islam Universiti Utara Malaysia (UUM) menyampaikan sumbangan lampin pakai buang dan barangan keperluan dapur kepada remaja perempuan, Norashikin Ismail, 22, di Kampung Kangar, Changlun, Kedah baru-baru ini.

Norashikin menghidap penyakit sindrom down sejak berusia empat tahun dan terpaksa memakai lampin kerana kerap membuang air kecil dan besar.

Sumbangan itu disampaikan oleh Pengarah Pusat Islam UUM, Prof. Madya Dr. Shukri Ahmad.

Ibu Norashikin, Noraini Abdullah, 43, seorang suri rumah berkata, dia terpaksa berhenti kerja demi menjaga Norashikin dan tiga lagi anaknya iaitu Mohd. Isa, 19, Mohd. Shahir, 15, dan Nasri Rejab yang berusia setahun tujuh bulan.

“Saya mengucapkan terima kasih kepada pihak universiti yang menghulurkan bantuan bagi meringankan beban keluarga saya,” katanya.

Kehidupan mereka sekeluarga bergantung kepada suaminya, Rejab Mohamad, 71, yang bekerja sebagai penoreh getah.

Sementara itu, Shukri ketika ditemui pada majlis itu berharap sumbangan yang disampaikan itu dapat meringankan beban Noraini sekeluarga lebih-lebih lagi pada bulan Ramadan ini.

Katanya, Pusat Islam UUM akan sentiasa memantau untuk memberi sumbangan kepada mereka yang memerlukan sama ada dalam kalangan warga kampus atau masyarakat sekitar.

“Ini selaras dengan konsep masyarakat penyayang dan saranan Naib Canselor UUM, Datuk Dr. Nordin Kardi supaya khidmat komuniti juga diberi perhatian,” ujarnya.

Shukri dan para pegawainya menyampaikan sumbangan lampin pakai buang, gula, beras, milo, minyak dan tepung untuk kegunaan keluarga tersebut.

Permata Hati: Harapan Nurul terkabul

Berita Harian, 26 September 2006

Oleh Mohd Zin Ali

Sukan Special Olympics buktikan keistimewaan bukan penghalang untuk berjaya dalam hidup

SETIAP kali menyambut tahun baru, ibu bapa yang menyertai Persatuan Down Syndrome Negeri Johor (PDSNJ) akan melekatkan sekeping kertas untuk mencatatkan harapan mereka ke atas anak-anak sindrom down masing-masing pada sebatang pokok yang dipanggil `pokok harapan'.

Kertas yang dilekatkan pada pokok berkenaan hanya akan dibuka pada setiap hujung tahun untuk mengenal pasti sama ada harapan mereka mencapai sasaran atau sebaliknya.

Walaupun masih bersisa tiga bulan menjelang berakhirnya tahun ini, harapan seorang ibu yang tinggal di Jalan Dedap 26, Taman Johor Jaya, Johor Bahru untuk melihat anaknya, Raja Nurul Syafiqah Raja Hazman Shah, 14, menyertai sukan paralimpik dianggap sudah terkabul apabila anak bongsunya menyertai Sukan Special Olympics.

Special Olympics adalah sukan baru yang pertama kali diperkenalkan di negara ini dengan memfokus kepada mereka yang mempunyai pergerakan dan pembelajaran lambat seperti kanak-kanak sindrom down.

Kasmah Ismail, 54, berkata Nurul mewakili Johor dalam acara baling bola lisut dan lari 100 meter dalam Sukan Special Olympics peringkat kebangsaan kali pertama di Stadium Likas, Sabah pada 7 hingga 10 September lalu.

Pada pertandingan itu, Nurul, anak bongsu daripada empat beradik memenangi pingat emas dalam acara baling bola lisut dan memenangi riben tempat kelima dalam acara lari 100 meter.

"Awal Januari lalu, saya mengharapkan anak saya terpilih untuk menyertai sukan paralimpik. Harapan itu saya tulis pada sekeping kertas sebelum dilekatkan pada pokok harapan. Kejayaan yang dicapai Nurul sehingga meraih pingat emas dalam acara baling bola lisut pada Sukan Special Olympics lalu lebih mencukupi untuk memenuhi harapan saya.

"Saya percaya apabila membuka kertas yang dilekatkan pada pokok harapan pada hujung tahun ini, saya mungkin boleh tersenyum lebar kerana harapan yang diidamkan menjadi kenyataan," katanya ketika ditemui di kediamannya, di Johor bahru, baru-baru ini.

Kasmah yang juga Naib Pengerusi PDSNJ berkata, Nurul menunjukkan sikap aktif sejak pra sekolah dan berbakat dalam bidang sukan seperti ayahnya, Raja Hazman Shah Raja Ismail, 53, yang pernah aktif mewakili Johor dalam sukan tenis dan kini beralih kepada sukan golf.

Nurul, anak bongsu daripada empat beradik kini bersekolah di Sekolah Kebangsaan Perempuan Bandar Tinggi juga aktif dalam kegiatan luar apabila pernah mengikuti perkhemahan murid pendidikan khas negeri Johor di Kem Gunung Berlumut pada 2004.

Kejayaan Nurul dalam sukan Special Olympics membolehkan beliau juga terpilih sebagai Tokoh Pelajar untuk Johor Bahru bagi kategori Pendidikan Khas dalam Majlis Konvokesyen Pendidikan Khas Johor Bahru di Pusat Produktiviti Negara (NPC), Bandar Baru Uda, Rabu lalu.

Kasmah berkata, kanak-kanak sindrom down juga mampu walau tidak setanding seperti kanak-kanak normal untuk aktif dalam sukan dan pelbagai kegiatan lain.

Beliau berkata, melalui program intervensi awal, kanak-kanak sindrom down boleh dilatih untuk menjalani hidup seperti kanak-kanak normal.

"Kini, banyak kanak-kanak sindrom down yang membabitkan diri dalam pelbagai kegiatan dan mempunyai kerjaya sebagai pemain muzik, ahli sukan dan pelukis. Mereka ini memang mempunyai masalah pembelajaran, tetapi ibu bapa dan adik beradik perlu memberikan perhatian dan sokongan padu kepada mereka untuk berjaya dalam hidup.

"Apa yang kita harap daripada semua usaha ini akan membolehkan mereka hidup berdikari," katanya.

Sehubungan itu, Kasmah menggalakkan ibu bapa yang mempunyai anak-anak sindrom down menyertai Persatuan Down Syndrome Johor yang beralamat di 2C, Jalan Yahya Awal, Johor Bahru atau berkunjung di rumah persatuan di No 54, Jalan Indah 6/3, Taman Bukit Indah, Johor Bahru.

Dengan menyertai persatuan ini, kanak-kanak sindrom down boleh melakukan pelbagai aktiviti seperti taekwando, kompang, melukis serta berenang di rumah persatuan yang turut mempunyai kemudahan perpustakaan mini dan alat permainan di Taman Bukit Indah.

Selain itu, persatuan juga menganjurkan kelas muzik dan gerakan di Kulai, manakala kelas boling di Daiman Bowl, Taman Johor Jaya. Malah, dengan berpersatuan, kanak-kanak terbabit boleh mengikuti perkumpulan hujung minggu untuk melakukan aktiviti lawatan sambil belajar bagi membolehkan kanak-kanak berkenaan mengetahui keadaan sekelilingnya.

Kegiatan sebegitu bukan saja mendedahkan masyarakat kepada kanak-kanak sindrom down, bahkan mendidik masyarakat supaya dapat menerima kanak-kanak berkenaan seperti kanak-kanak lain.

Antara lawatan yang sudah dilakukan persatuan ialah melawat kebun buah-buahan Desaru Fruit Farm pada bulan lalu dan pusat beli belah Jusco Tebrau untuk melawat kedai kek bagi mendapat penerangan mengenai aktiviti membuat kek, roti dan sushi.


FAKTA:

Nama: Raja Nurul Syafiqah Raja Hazman Shah
Umur: 14 tahun
Asal: Johor Bahru, Johor
Ibu: Kasmah Ismail
Bapa: Raja Hazman Shah Raja Ismail
Pencapaian: Pingat emas dalam acara baling bola lisut pada Sukan Special Olympics, Tokoh Pelajar Johor Bahru bagi kategori Pendidikan Khas dalam Majlis Konvokesyen Pendidikan Khas Johor Bahru

Kurang guru khas

harian Metro, 24 ogos 2006

Oleh Mary Victoria Dass
maryvictoria@hmetro.com.my

JOHOR BAHRU: Kekurangan guru pendidikan khas menjadi cabaran utama kepada beberapa pusat sindrom down yang beroperasi di negeri ini bagi mengenal pasti dan membantu kanak-kanak terbabit melangkah ke alam persekolahan serta mengikuti pembelajaran dengan lebih lancar.



Masalah kekurangan guru dalam jurusan pendidikan khas menyebabkan sesetengah pusat down sindrom yang dibuka pertubuhan bukan kerajaan (NGO) sanggup menganjurkan kursus dan memberi latihan untuk melahirkan lebih ramai individu berkemahiran bagi mengendalikan program pendidikan khas di sesebuah pusat.

Walaupun penganjuran kursus membabitkan kos tertentu, langkah itu terpaksa dilakukan demi masa depan pesakit down sindrom yang terdiri daripada bayi hingga kanak-kanak berusia enam tahun.

Naib Presiden Yayasan Sindrom Down Kiwanis (KDSF), Terence S C Tong, berkata pihaknya memerlukan antara RM180,000 hingga RM200,000 setiap tahun untuk mengendalikan pusat sindrom down dan perbelanjaan itu diusahakan sendiri menerusi sumbangan dan derma.

Beliau berkata, kos berkenaan termasuk penganjuran latihan kepada beberapa individu yang berminat berkhidmat sebagai kakitangan di pusat itu.

Katanya, yayasan berkenaan mempunyai tujuh pusat sindrom down di seluruh negara iaitu di Melaka, Seremban, Klang, Kota Kinabalu, Petaling Jaya, Ipoh dan di bandar raya ini.

“Misalnya di Johor Bahru, kami mempunyai lima kakitangan yang mengendalikan kelas pembelajaran kanak-kanak down sindrom berkenaan.

“Peranan seseorang kakitangan yang berkemahiran penting bagi memastikan kanak-kanak istimewa terbabit lebih mudah mengikuti kelas pembelajaran mahupun pelbagai program diadakan.

“Justeru, kami menggalakkan lebih ramai penduduk yang mengisi keperluan di pusat seumpama ini, “ katanya pada sidang akhbar selepas tayangan amal filem Garfield 2 di pusat beli-belah Citi Square, di sini, kelmarin.

Hadir sama Pengerusi Jawatankuasa Pembangunan Wanita dan Keluarga, Pembangunan Masyarakat, Dr Robia Kosai.

Yayasan sindrom beli tanah bina pusat baru

Berita harian, 17 ogos 2006

JOHOR BAHRU: Sejak 1991, Yayasan Sindrom Down Kiwanis cawangan Johor Bahru (KDSF JB) beroperasi di Jalan Yahya Awal, di sini, untuk membantu kanak-kanak sindrom down mendapatkan pendidikan sesuai.

Pusat itu yang menyediakan program pendidikan awal untuk kanak-kanak sindrom down dan program rangsangan untuk bayi dan kanak-kanak berusia tiga tahun serta program khas untuk kanak-kanak pra sekolah.

Presiden Kelab Kiwanis Johor Bahru (KCJB), John Tok, berkata di pusat itu, hanya 70 kanak-kanak dapat mengikuti program sedangkan jumlah mereka yang berminat untuk menyertainya semakin bertambah.

Sehubungan itu, katanya, KCJB membeli tanah di No 19, Jalan Resak, Majidee Park, di sini, untuk menambah kemudahan yang sedia ada di pusat KDSF di Jalan Yahya Awal dan ia berupaya menampung program pendidikan bagi 150 kanak-kanak dan bayi.

"Kami memerlukan peruntukan kira-kira RM800,000 untuk membina bangunan seluas 6,000 kaki persegi lengkap dengan perabot, permainan dan peralatan pendidikan.

"Pembinaan sudah dimulakan dan ia dijangka siap Februari tahun depan," katanya pada sidang akhbar makan malam amal di sini, semalam.

Tok berkata, sebagai organisasi bukan kerajaan, kelab itu mengadakan pelbagai aktiviti untuk mengutip derma dan antaranya ialah menganjurkan pertandingan golf amal, menjual baucer makanan dan makan malam amal.

Melalui majlis makan malam yang akan diadakan pada 9 September depan, Tok berkata, kelab menyasarkan kutipan sebanyak RM300,000 untuk menyiapkan pembinaan bangunan baru dengan jualan meja minimum RM2,000.

JKM wujudkan PDK di Felda, pedalaman

Berita Harian 10 ogos 2006

KUALA TERENGGANU: Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) negeri akan mewujudkan program Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) di kawasan Felda dan pedalaman bagi membantu golongan tidak bernasib baik.

Pengarah JKM negeri, Adnan Abu Bakar, berkata program itu penting kerana masih ramai tidak mengetahui fungsi PDK serta jabatan sehingga mengabaikan kepentingan orang kurang upaya (OKU).

Katanya, keadaan itu menyebabkan keluarga yang mempunyai anak sindrom down tidak berdaftar dan membiarkan anak mereka di rumah sehingga golongan OKU tidak mampu berdikari.

Beliau berkata, kebanyakan keluarga terbabit memberikan alasan malu dan mengalami masalah kewangan untuk menempatkan anak mereka di pusat jagaan yang sepatutnya sehingga anak mereka tidak mendapat pendidikan sewajarnya.

"Ibu bapa sepatutnya lebih prihatin dengan tekanan yang dihadapi golongan itu dan mementingkan pendidikan mereka supaya tidak ketinggalan walaupun tidak memiliki keupayaan seperti manusia normal.

"Jika golongan itu ditempatkan di pusat jagaan berkenaan atau didaftarkan di JKM, sekurang-kurangnya mereka mendapat layanan terbaik dan menyertai aktiviti sesuai dengan perkembangan fizikal serta mental mereka," katanya kepada Berita Harian, semalam.

Adnan berkata, jabatan berusaha mengatasi masalah itu dan mendaftarkan kanak-kanak OKU terutama di kawasan pedalaman.

Permata Hati: Kanak-kanak Sindrom Down boleh berdikari

Berita Harian, 10 julai 2006

Oleh Nor Affizar Ibrahim

“MUMMY, bawa balik bayi lelaki comel”. Dalam keadaan menahan sakit, Shariza (bukan nama sebenar) masih terdengar pesanan anak ketika dibawa ke bilik bersalin.

Pesanan anak sulung itu jugalah yang menjadi harapannya. Syukur, sepanjang mengandung sembilan bulan anak kedua, Shariza langsung tiada menghadapi sebarang masalah. Bagaimanapun, ketika detik hendak bersalin, tempoh 13 jam amat serik baginya.

Selepas selamat bersalin, Shariza terus diuji apabila doktor memberitahu, bayi dilahirkan didiagnos sindrom down. Berita itu amat mengejutkan dan membuatkan fikirannya mulai berkecamuk dan kebingungan.

Beberapa hari selepas itu, doktor mengatakan bahawa bayi dilahirkan turut mengalami masalah pendengaran, bisu dan buta. Rentetan semua itu, Shariza terpaksa mendapatkan bantuan psikiatrik selama setahun untuk menenangkan keadaan dan perasaan yang tertekan. “Mengapa berlaku kepada saya?” Soalan itu sentiasa bermain di fikiran.

Realitinya, amat mengharukan perasaan seorang ibu apabila diberitahu doktor bahawa anak yang baru dilahirkan adalah tidak normal. Ibu bapa akan melalui perasaan sedih, marah, rasa bersalah, terharu dan seterusnya menyebabkan kemurungan.

Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Prof Madya Dr Sharifah Zainiyah Syed Yahya, berkata reaksi awal kebanyakan ibu bapa apabila bayi didiagnos sebagai sindrom down antaranya ialah mungkin penafian, rasa tidak percaya dan pelbagai perasaan celaru serta muram.

“Fikiran dan emosi akan berkecamuk dengan pelbagai soalan dan kemungkinan. Bagaimanapun, lazimnya hubungan perasaan kasih sayang semula jadi antara ibu dan anak akan timbul. Dari situ individu berkenaan akan mula menerima hakikatnya.

“Reaksi dan perasaan ibu bapa dengan kelahiran bayi sindrom down berbeza. Ada yang marah, terkejut, tidak percaya, sedih, kecewa, rasa bersalah dan malu. Pada masa sama, terdapat juga ibu bapa yang menerima berita ini dengan tabah dan tenang,” katanya

Dr Sharifah Zainiyah menyedari masalah seumpama itu mengasaskan PSDM pada 2000 bagi membantu dan memberi sokongan kepada ibu bapa yang mempunyai anak sindrom down di samping, memberi khidmat kaunseling kepada mereka mengenai kaedah perlu digunakan apabila berdepan anak mengalami sindrom itu.

Beliau berkata, dengan adanya organisasi seperti PSDM yang ditubuhkan khusus bagi memberi perhatian terhadap keperluan kanak-kanak sindrom down di negara ini, sekurang-kurangnya nasib mereka terbela dan mampu membesar seperti kanak-kanak lain.

"Pada Februari 2003, rumah PSDM dibuka secara rasmi, namun usaha memperkenalkan PSDM memerlukan usaha lebih keras berbanding sebelumnya. Ini kerana bukan mudah untuk memberi kesedaran kepada orang ramai, terutama ibu bapa yang ada anak sindrom down kerana masih ramai enggan menerima anak seumpama itu,” katanya.

Bagaimanapun, suatu perkara yang amat merangsangkan pada masa kini ialah senario persekitaran sindrom down lebih baik dibandingkan 20 atau 30 tahun dulu. Masyarakat sekarang banyak didedahkan dengan maklumat terbaru mengenai sindrom membabitkan penyelidikan yang dilakukan dan semua ini menyumbang peningkatan kualiti hidup kanak-kanak sindrom down.

Dr Sharifah Zainiyah, berkata secara tidak langsung hasrat menjadikan PSDM sebagai pusat operasi bagi membantu meningkatkan kemahiran, pembelajaran dan perkembangan anak Sindrom Down juga

menunjukkan perkembangan positif, dengan bertambahnya ahli baru yang menyertai persatuan itu dari masa ke semasa

Beliau berkata, PSDM disertai sekumpulan tenaga kerja sukarela yang membantu kanak-kanak istimewa dengan memberi tunjuk ajar agar mereka mempunyai kemahiran tertentu untuk menjalani kehidupan seperti kanak-kanak biasa.

“PSDM bersyukur kerana mempunyai banglo di Lingkungan U Thant yang boleh dijadikan pusat operasi

organisasi dan tempat bagi kanak-kanak sindrom down belajar mengenai kemahiran dalam bidang tertentu.

“Pusat ini juga berfungsi sebagai pusat jagaan harian biasa bagi membantu ibu bapa yang mempunyai anak sindrom down menempatkan anak mereka. Ini kerana, ramai ibu bapa mengeluh dan menghadapi masalah dengan pusat jagaan harian biasa yang tidak memenuhi keperluan anak mereka.

“Mereka juga tidak yakin pusat jagaan biasa ini mampu membantu perkembangan anak masing-masing dan lebih selesa sekiranya anak mereka diselia di bawah program khusus oleh mereka yang berkemahiran,” katanya lagi.

Antara program lain PSDM ialah rangsangan dan intervensi, kemahiran vokasional dan kemahiran hidup, terapi, kaunseling, khidmat perubatan, ceramah, seminar, bengkel untuk ibu bapa dan perjumpaan ibu bapa untuk berkongsi masalah serta pandangan.

Mengenai masa depan anak sindrom down, Dr Sharifah Zainiyah berkata setiap kanak-kanak itu mempunyai tahap ketidakupayaan akal yang berbeza dan pendekatan lebih khusus perlu dilaksanakan

“Pencapaian pelajar sindrom down di Malaysia ketika ini belum boleh dibanggakan malah ada mereka masih hidup bergantung kepada anggota keluarga dan tidak mampu berdikari. Malaysia harus mencontohi negara maju jika hendak melahirkan golongan kurang upaya seperti ini menjadi masyarakat yang mampu menyumbang kepada kemajuan negara," katanya.

Beliau turut menegaskan, kanak-kanak sindrom down sebenarnya ada kemampuan jika dilatih sejak bayi. Mereka boleh berdikari jika dilatih dengan sabar menggunakan teknik pemulihan yang betul. Paling penting semangat kental ibu bapa atau penjaga yang mesti berusaha bersungguh-sungguh demi melihat kanak-kanak istimewa ini duduk sebaris dengan kanak-kanak normal.

Beliau berkata, pendekatan seperti ini harus dilakukan pada peringkat awal persekolahan dan pihak berkenaan perlu memperkemas dan memperincikan lagi program pendidikan khas dengan memberi penekanan kepada golongan pelajar yang bermasalah dengan pembelajaran.

“Inilah juga yang diperjuangkan PDSM sejak dulu dan Alhamdulillah, sudah ada beberapa perubahan dan kerajaan semakin peka mengenai hal ini. Tumpuan membangunkan prasarana sistem pendidikan khas untuk golongan bermasalah pembelajaran di negara ini penting kerana Malaysia agak jauh ketinggalan berbanding negara maju seperti Britain dan Amerika Syarikat.

“Sebagai contoh, sistem pendidikan khusus di Amerika Syarikat berjaya melahirkan graduan dan tokoh seni seperti ahli muzik serta penyanyi opera di kalangan golongan sindrom down,” katanya turut menasihatkan ibu bapa agar tidak malu dan tidak berterusan menyembunyikan anak sindrom down di rumah.

FAKTA

Sindrom down dihuraikan dengan terperinci oleh Dr John Langdon Down pada tahun 1866.

Sindrom down adalah suatu kejadian rawak pada peringkat pembiakan sel bayi dan kekerapannya dianggarkan satu dalam 800 kelahiran tanpa mengira jantina.

Perkataan ‘sindrom’ bermaksud, kumpulan yang mempunyai sifat tertentu seperti bentuk mata atau muka.

Walaupun individu sindrom down mempunyai sifat tertentu, mereka secara amnya berbeza dan akan mirip kepada ibu bapa atau keluarga.

Setiap sindrom down adalah unik atas sebab darjah sifat yang diperoleh berbeza. Kemampuan intelek mereka juga tidak bersandarkan sifat fizikal.

Sindrom down ialah kepincangan kromosom yang kerap berlaku. Ia mudah dikenali ketika kelahiran kerana ketegangan otot yang rendah, kedutan melintang pada tapak tangan, bukaan di antara ibu jari kaki, bentuk muka yang rata atau leper serta bentuk mata.

Pengesahan tepat sindrom down hanya melalui analisa kromosom sebab tidak semestinya semua sifat dinyatakan akan dilihat secara am.

Sindrom down bukan sejenis penyakit tetapi adalah hasil daripada kejadian genetik yang tidak diduga iaitu berlaku kelebihan satu kromosom dan sebabnya masih tidak diketahui.

INFO
Persatuan Sindrom Down Malaysia

Ditubuhkan pada 11 Mei 2001.

Matlamat utama ialah meningkatkan kualiti kehidupan golongan sindrom down dan ahli keluarga.

Aktiviti antaranya perkembangan sosial, kemahiran motor halus dan motor kasar, lawatan sambil belajar dan rekreasi serta kraftangan, asas kemahiran hidup dan urus diri serta permainan dan sukan.

Lokasi di No 79, Lingkungan U Thant, Kuala Lumpur.

Telefon: 03 42579818

Laman web: www.sindrom-down.org.my

Petanda tak mahu pakai baju

Harian Metro, 2 julai 2006

Oleh Ravale Savarinathan
am@hmetro.com.my

SEBERANG PERAK: Kelakuan aneh seorang remaja ‘Sindrom Down’ enggan memakai baju sejak dua hari lalu menjadi petanda kehilangannya buat selama-lamanya apabila maut dilanggar sebuah kereta, kelmarin.

Kejadian berlaku kira-kira jam 8 malam ketika Mohd Nazri Muhammad, 19, cuba melintas jalan selepas makan di sebuah restoran nasi kandar di Jalan Teluk Intan-Sitiawan, berhampiran Kampung Sungai Renggam, dekat sini.

Malah, hidangan nasi putih serta ayam goreng yang diberikan pemilik restoran itu secara percuma juga menjadi hidangan terakhir mangsa, yang tinggal di Projek Perumahan Rakyat Termiskin (PPRT), Bakar Arang, Sungai Renggam, Kota Setia di sini.

Dalam kemalangan itu, mangsa mati serta-merta kerana kecederaan parah di kepala dan badan selepas dilanggar kereta yang datang dari arah Teluk Intan ke Lumut.

Bapa mangsa, Muhammad Harun, 57, berkata Nazri adalah pelanggan tetap restoran itu yang terletak kira-kira 500 meter dari rumahnya dan kerap diberi makan dan minum secara percuma setiap kali berkunjung.

Katanya, sebelum kejadian itu, mangsa ada menunjukkan tanda tertentu dan perubahan yang aneh.

“Anak saya itu tidak pernah keluar rumah tanpa memakai baju, tetapi entah kenapa sejak dua hari lalu dia tidak mahu memakai baju dan berdegil mahu berbasikal tanpa baju.

“Malah, Mohd Nazri juga menunjukkan perangai aneh seperti akan gelak tidak tentu pasal serta ketawa bersendirian,” katanya ketika ditemui di rumahnya, di sini, semalam.

Muhammad berkata, mereka sekeluarga amat merasai kehilangan mangsa kerana Mohd Nazri adalah anak paling disayangi.

Sementara itu, seorang saksi kejadian yang juga sepupu mangsa, Azmi Darus, 41, berkata tempat itu adalah lokasi paling kerap berlaku kemalangan termasuk membabitkan kemalangan maut.

47,000 kanak-kanak Sindrom Down belum didaftar (Utusan Malaysia 5 jun 2006)

MELAKA 4 Jun - Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM) menganggarkan terdapat lebih 47,000 kanak-kanak sindrom Down di seluruh negara yang masih tidak didaftarkan oleh ibu bapa mereka.

Penaungnya, Datuk Mukhriz Mahathir berkata, tindakan ibu bapa tersebut menyebabkan pihaknya mengalami kesukaran untuk mengemas kini maklumat bagi menyalurkan bantuan kepada golongan istimewa berkenaan.

``Perkara ini lebih serius di kawasan pedalaman kerana kurangnya kesedaran tentang sindrom ini.

``Sesetengah ibu bapa juga berasa malu apabila anak mereka menghidap sindrom Down,'' katanya.

Beliau berkata demikian ketika berucap pada majlis penutup Hari Keluarga Sindrom Down 2006 Peringkat Kebangsaan di d'Village Resort, Ayer Keroh di sini hari ini.

Seramai 300 kanak-kanak sindrom Down menyertai program selama tiga hari yang bermula Jumaat lepas.

Menurut Mukhriz, melalui pendaftaran yang dibuat ia akan membolehkan pihaknya mengetahui dengan tepat keperluan ibu bapa yang mempunyai anak-anak penghidap sindrom itu.

``Maklumat daripada ibu bapa sangat penting, justeru saya menyeru kepada mereka yang mempunyai anak sindrom Down supaya tampil kehadapan,'' katanya.

Sementara itu, pada majlis yang sama PSDM turut melancarkan prototaip pangkalan data dan laman web persatuan tersebut.

``Menerusi pangkalan data itu kelak, ibu bapa boleh berkongsi maklumat, berbincang dan berhubung mengenai masalah serta perkembangan anak-anak mereka,'' katanya.